Les petits yeux étoilés (Bruno Madelaine)

Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.

Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance :

" 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut médico-éducatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. "

Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie.

Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l'imaginez...

A travers ce livre roman/témoignage, l'auteur nous raconte Simon, jeune homme de 18 ans, atteint du syndrome de William et Beuren, maladie génétique rare.

Comme nous le dit Simon, « J'ai mis le bazar dans les pièces du puzzle » car oui cette maladie est causée par un accident génétique, la perte de 28 gènes sur le chromosome 7.

Simon est hypersociable, il va facilement vers les autres, il parle énormément. Mais il est aussi hypersensible au bruit, et a des dons certains, pour la musique et a une mémoire auditive accentuée.

C'est un témoignage, à travers les petits cahiers que Simon lit à sa grande amie Juliette au lycée, son âme sœur. Il lui raconte toute son enfance, son quotidien, celui de ses parents sur un mode très humoristique mais qui fait mouche niveau sensibilité.

On sent aussi dans le livre, la touche spiritualité bouddhiste. Simon nous entraîne à travers l'intérêt que son père porte à cette religion et à cette philosophie ; l'acceptation de ce qui est et porter un regard bienveillant sur les autres et soi-même.

A la lecture de ce livre, on assiste aussi au parcours du combattant pour les parents d'enfants handicapés, dans le quotidien, l'apprentissage des gestes du quotidien, pour la nourriture (surtout la nourriture pour Simon), les inscriptions dans les instituts spécialisés, à l'école.
Mais c'est une écriture libre, fluide, étonnamment positive que l'on découvre à travers cette histoire. L'humour sarcastique de la narration est une façon aussi de se démarquer du côté larmoyant qu'aurait pu avoir ce genre de récit. Mais non au contraire on sent une volonté d'aller de l'avant, de prendre chaque instant de la vie avec joie et bonheur. Le bonheur pour cette famille d'être ensemble et de surmonter l'épreuve ensemble.

Merci encore à l'auteur et à Simon pour cette belle leçon de vie.

Un très beau livre que je recommande vivement pour que le regard des gens soit plus indulgent vis à vis du handicap, notre société individualiste à beaucoup à apprendre d'eux….

« A ceux qui me disent que je suis différent, je leur réponds souvent que moi j'ai l'impression qu'ils sont tous pareils »….

Merci à Bruno Madelaine pour ce service presse par l'intermédiaire de la plate forme Simplement.